رام الله مكس-تعاني الطفلة (منيرة - 3 أشهر- سورية) مرضاً جينياً وراثياً منذ ولادتها، يتمثل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، ما سبب لها عدم القدرة على الحركة نهائياً، فضلاً عن تنفسها السريع، ونبضات قلبها المتسارعة، ووفقاً لمستشفى الجليلة التخصصي في دبي، فإن الطفلة تحتاج إلى إبرة تسمى (Zolgensma)، عبارة عن عقار دوائي يعطي للأطفال دون سن الثانية من العمر، كتغذية وريدية لمرة واحدة فقط، تبلغ كلفتها ثمانية ملايين درهم، وأبوها يناشد أهل الخير وأصحاب القلوب الرحيمة مد يد العون لإنقاذ طفلته من المرض.
ويروي (أبو منيرة) قصة معاناة طفلته مع المرض، لـ«الإمارات اليوم»، قائلاً: «تعاني (منيرة) مرضاً جينياً وراثياً، يتمثل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، إذ بعد ولادتها بشهر في مدينة الشيخ شخبوط الطبية لاحظت والدتها عدم قدرتها على الحركة نهائياً، وبها ارتخاء في العضلات، ونبضات قلبها متسارعة، وتعرضها لحالات اختناق، فنقلناها إلى المستشفى، حيث تم تشخيصها بهذا المرض، وأبلغني الطبيب المعالج بأن علاجها باهظ، وغير متوافر في الدولة، وأنها بعد شهرين ستحتاج إلى أنبوب للتغذية لكي لا يدخل الحليب إلى الرئتين، لأن تأثير الضمور أصبح يؤثر حتى في البلع والرئة».
